La Federación de Hemofilia de la República Mexicana (FHRM), se encuentra representando a las personas que padecen esta enfermedad en México, así como a sus familias, en el Congreso Mundial Hemofilia. Esta edición, representa la más grande en la historia puesto que cuenta con la participación de 6000 personas de más de 125 países alrededor del mundo.
Desde el domingo 24 hasta el jueves 28 de julio, se llevan a cabo mesas de trabajo, exhibiciones, capacitaciones y ponencias, donde se reúne a toda la comunidad global que sufren, trabajan y estudian los trastornos de coagulación. Desde hematólogos, pediatras, traumatólogos, fisiatras, fisioterapeutas, odontólogos, enfermeros, trabajadores sociales, psicólogos, genetistas, técnicos de laboratorio, investigadores y científicos, así como pacientes y representantes de la sociedad civil, comparten experiencias que de manera regionalizada sirven para generar sinergias ideológicas rumbo a una eficiente y profunda atención de este padecimiento en el mundo.
El Lic. Miguel Izquierdo, Presidente de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana, así como la Arq. Martha Monteros Rincón, Vicepresidenta de dicha federación, se encuentra participando activamente, ofreciendo una visión general sobre los temas actuales y la atención médica a pacientes en México, así como los desafíos actuales y futuros para homologar los criterios de atención y tratamiento de personas con hemofilia.
Miguel Izquierdo, Presidente de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana, presentó una primera conferencia para jóvenes donde abordó los procesos de sucesión planificada dentro de las organizaciones de hemofilia, haciendo hincapié en la capacitación de voluntarios y el seguimiento de proyectos estratégicos que logren conscientica e influenciar eficientemente en los tomadores de decisión. En una segunda participación, El Presidente de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana, participó en una mesa que abordó la importancia de incidir eficientemente en el desarrollo y elaboración de políticas públicas que incluyan a la hemofilia en la agenda de las instituciones gubernamentales a nivel federal.
Como avances en la materia, Miguel Izquierdo puntualizó lograr incluir a la hemofilia en el Catálogo Universal de los Servicios de Salud dentro del Seguro Popular, por medio de las gestiones llevadas a cabo ante la Secretaría de Salud. De igual forma se mencionó la participación en el bloqueo de una iniciativa de ley que vulneraba los lineamientos de seguridad sanguínea, uniendo esfuerzos con el Senador Fernando Mayans, creando una propuesta que ampliaría el control sobre los hemoderivados (productos obtenidos de algunos componentes sanguíneos, especialmente el plasma, mediante procesos fisicoquímicos o biológicos, para aplicación terapéutica, diagnóstica, preventiva o en investigación). Subrayadamente, se mencionó que en la actualidad se trabaja con los poderes ejecutivo y legislativo, específicamente con la Comisión de Salud de la Cámara de Diputados, para implementar lineamientos unificados de atención a hemofilia para todas las instituciones de salud en el país.
“Nuestra participación en este magno evento radica en exponer que sin importar las condiciones históricas de algún país, las campañas que como sociedad civil organizada implementamos para cuidar a los pacientes y sus familiares, existen elementos que son siempre funcionales y solo es necesario adaptarlos a la situación o demanda específica a las autoridades. Actualmente en México, vamos firmes en el compromiso de lograr, coordinadamente con las instituciones de gobierno y el poder legislativo, para lograr homologar los criterios de atención en todas las dependencias de salud en México.” Concluyó Miguel Izquierdo, Presidente de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana.
Al respecto y como un actor relevante en la agenda que llevan a cabo la Federación de Hemofilia de la República Mexicana y la Comisión de Salud de la Cámara de Diputados, Elías Íñiguez, Presidente de dicha comisión, comento: “El Sistema Nacional de Salud debe garantizar, a través de sus instituciones (IMSS, ISSSTE, Seguro Popular, Hospitales de las Secretarías de Salud federal y estatales), el acceso de las personas con hemofilia que cuentan con cobertura, a un tratamiento integral, suficiente, oportuno, multidisciplinario y de calidad; de igual forma, es necesario que se incremente la cobertura en salud para las personas con hemofilia que actualmente se encuentran fuera de los esquemas de atención. Se estima que existen alrededor de 1,000 pacientes sin acceso a tratamiento, por no contar con servicios de seguridad social.”
